El 3 y 4 de marzo de 2025, Oviedo se convirtió en el epicentro de la visión, el compromiso y la acción en torno a las enfermedades raras. FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) organizó un evento de gran impacto reuniendo a pacientes, familias, profesionales de la salud y representantes institucionales en un acto de incidencia política y sensibilización.
Cuidar🟣RED estuvo presente sumando sinergias con entidades como Sense Barreres, la Asociación de SAF y la Asociación de Esclerodermia, reforzando nuestro compromiso con los cuidados personalizados de precisión y la atención a las personas y sus cuidadores.
Un Encuentro con Rostros y Voces que Inspiran
Uno de los momentos más significativos fue la presencia de Su Majestad la Reina Letizia, quien ha demostrado un apoyo continuo a la causa de las enfermedades raras. Durante el evento, tuvimos la oportunidad de compartir experiencias con familias y escuchar testimonios que nos llegaron al corazón, recordándonos que la atención en salud debe centrarse siempre en las personas.
El presidente de FEDER, Juan Carrión, transmitió un mensaje de unidad y lucha colectiva, destacando la importancia de la investigación, el acceso a tratamientos y el apoyo integral a las familias. Su calidez y su entrega fueron inspiradoras y refuerzan la necesidad de seguir trabajando juntos por un futuro con más equidad en salud.
Innovación y Compromiso: El Papel de Cuidar🟣RED
Desde Cuidar🟣RED, reforzamos nuestra misión de aportar soluciones innovadoras para la mejora del bienestar de las personas con enfermedades raras y sus cuidadores. Nuestro enfoque en I+D+I en cuidados personalizados de precisión nos permite trabajar en:
✔️ Atención centrada en la persona y su contexto familiar. ✔️ Desarrollo de tecnología para mejorar el acceso a la salud y los cuidados. ✔️ Formación y acompañamiento a los cuidadores, pilares fundamentales en la red de atención.
Sigamos Sumando Voces
Este evento ha sido un recordatorio del poder del trabajo en red y de la importancia de seguir impulsando la investigación y la atención especializada para quienes conviven con enfermedades raras. Desde Cuidar🟣RED seguiremos sumando esfuerzos y visibilizando la labor de tantas personas y entidades que trabajan incansablemente por esta causa.
📸 No te pierdas nuestra galería de fotos del evento.
💬 ¡Queremos escuchar tu opinión! ¿Cómo crees que podemos seguir avanzando en la mejora de los cuidados para personas con enfermedades raras?
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