Un mensaje especial para nuestras asociadas con motivo del Día Mundial del SAF

Desde SAF España llevamos años escuchando las voces de nuestras asociadas, de mujeres y hombres que conviven día a día con el síndrome antifosfolípido (SAF). Este año, con motivo del Día Mundial del SAF, queremos acercarnos a vosotras de una manera distinta, más directa, más cálida y más humana: a través de un vídeo grabado especialmente para todas las personas que formáis parte de esta comunidad.

Porque no se trata solo de enfermedades, diagnósticos o medicamentos. Se trata de vidas. De historias reales. De emociones que atraviesan el cuerpo y el alma. De la experiencia de la cronicidad. Y, sobre todo, de algo que muchas veces ha quedado en un segundo plano, pero que es vital: la salud mental.

Por eso, desde el comité científico de SAF España, y como parte activa de la Junta Directiva, hemos decidido grabar un mensaje con el corazón en la mano, dirigido a todas vosotras. Un vídeo de cinco minutos de duración que será publicado en nuestra web y redes sociales, y que queremos que se convierta en un punto de partida para seguir hablando de lo que verdaderamente importa: los cuidados, los vínculos, el bienestar emocional y la dignidad de quienes viven con SAF.

¿Por qué este vídeo?

Porque sabemos que vivir con SAF no es solo gestionar una enfermedad rara. Es gestionar la incertidumbre. Es convivir con la fatiga, el dolor, la frustración. Es buscar una explicación al cansancio cuando todo parece estar “bien”. Es aprender a vivir en una realidad donde la vida cambia de forma invisible.

Y ese impacto no es solo físico: la carga emocional que conlleva una enfermedad crónica como el SAF es profunda, compleja y, muchas veces, silenciada.

En SAF España hemos recibido en los últimos años decenas de mensajes que comparten una misma sensación: el agotamiento no viene solo de los síntomas, sino de la soledad, la incomprensión, el peso psicológico del vivir con una enfermedad que no siempre se ve pero siempre se siente.

Con este vídeo queremos romper ese silencio. Queremos validar cada emoción, cada caída, cada logro, cada duelo que atraviesan nuestras asociadas. Y queremos hacerlo con voz propia, desde la experiencia y desde el compromiso.

¿De qué trata el vídeo?

El vídeo se titula «Salud mental y cronicidad en el SAF: más allá del diagnóstico», y está pensado como un mensaje breve pero profundo que te acompañe y te represente. En él, reflexionamos sobre cómo el SAF no solo afecta al cuerpo, sino también al estado de ánimo, a las relaciones, a la identidad personal y profesional.

Hablamos de:

• El duelo que se atraviesa tras recibir un diagnóstico que cambia la vida.
• La ansiedad que generan los controles médicos, los tratamientos o la posibilidad de un brote.
• La sensación de pérdida o desconexión con la persona que se era antes del SAF.
• La carga mental de la incertidumbre: ¿cuándo volverá el siguiente episodio? ¿Cómo afectará a mi vida?
• Las consecuencias que puede tener en el trabajo, en la familia, en la autoestima.
• Y, sobre todo, de la importancia de crear redes de apoyo y autocuidado emocional, donde podamos acompañarnos con compasión y sin juicio.

Un vídeo, una mirada diferente

Este no será un vídeo clínico, técnico ni distante. Será un vídeo humano. Cercano. Real. Grabado desde el corazón y para el corazón de cada persona asociada.

Queremos que te sientas acompañada. Que sientas que hay otras personas que comprenden exactamente lo que estás viviendo. Que no tienes que explicarlo todo una y otra vez. Que aquí no hace falta “demostrar” nada. Que lo que sientes es legítimo.

Este vídeo será una primera acción de muchas que estamos impulsando desde SAF España para poner en el centro los aspectos emocionales y psicosociales de vivir con SAF.

Porque sí, el cuidado emocional también es parte del tratamiento.

¿Quiénes estamos detrás?

Este proyecto ha surgido del trabajo conjunto de Gustavo Amorós, Silvia y yo misma, Rosa Mª Piñeiro, como parte del comité científico y la junta directiva de SAF España. Durante el Congreso Nacional de la Sociedad Española de Reumatología (SER) en Madrid, hemos tenido la oportunidad de avanzar en una nueva etapa para la asociación: una etapa de colaboración, escucha activa y proyectos transformadores.

Esta grabación forma parte de esa nueva hoja de ruta.

Nuestro compromiso no se limita a la investigación o a la reivindicación institucional. Estamos aquí también para acompañar emocionalmente, para humanizar el diagnóstico, para abrir espacios de conversación, autocuidado y apoyo mutuo entre afectadas.

El 9 de junio, un punto de partida

El Día Mundial del SAF no es solo una fecha señalada. Es una oportunidad para hacer visible lo invisible. Para unir nuestras voces. Para recordar a quienes ya no están y apoyar a quienes siguen luchando cada día.

Y este año, en lugar de mirar solo hacia fuera, hemos querido mirar hacia dentro: hacia las emociones, los pensamientos, los miedos y las fortalezas de nuestras asociadas.

Por eso, el vídeo será publicado el mismo 9 de junio, en nuestras redes sociales y en la web oficial de SAF España. Será el primero de una serie de contenidos que iremos generando con enfoque en el cuidado integral: físico, emocional, social y comunitario.

Además, estamos preparando un webinar específico sobre salud mental y SAF, donde abordaremos con mayor profundidad estas cuestiones, en colaboración con profesionales del ámbito psicosocial.

Lo que puedes esperar de este mensaje

Queremos que este vídeo:

• Te abrace en lo invisible.
• Te valide en lo que a veces no sabes cómo poner en palabras.
• Te recuerde que no estás sola.
• Te inspire a pedir ayuda cuando lo necesites.
• Te conecte con otras personas que también viven con SAF.
• Y, sobre todo, te recuerde que tienes derecho al cuidado emocional.

No por ser fuerte todo el tiempo. No por “llevarlo bien”. No por minimizar tu dolor. Sino porque eres humana, y eso basta.

¿Qué viene después?

El vídeo es solo el principio. A partir de aquí, desde SAF España vamos a impulsar:

• Un calendario de webinars y encuentros online con enfoque en salud mental.
• Grupos de apoyo emocional entre personas afectadas, facilitados por profesionales.
• Materiales descargables de autocuidado emocional, elaborados junto a psicólogos expertos en enfermedades crónicas.
• Formación a profesionales sanitarios sobre cómo acompañar emocionalmente a pacientes con SAF.
• Y una línea de trabajo orientada a visibilizar la salud mental como parte fundamental del abordaje integral de esta enfermedad.

Todo esto será posible también gracias al apoyo de quienes forman parte de la asociación, de quienes colaboran, donan, participan, y creen que el SAF no se combate en soledad.

Una invitación final

Este mensaje grabado es para ti. Para que lo veas cuando lo necesites. Para que se lo compartas a alguien que no entiende por lo que estás pasando. Para que lo escuches una y otra vez si hace falta. Para que recuerdes que aquí estamos. Que esta es tu casa. Tu red. Tu espacio.

Gracias por ser parte de SAF España. Gracias por tu valentía diaria. Gracias por permitirnos acompañarte.

Nos vemos muy pronto.
El 9 de junio, el mensaje será tuyo.