Del 14 al 17 de mayo se celebró en Madrid el 51 Congreso Nacional de la Sociedad Española de Reumatología (SER), un evento que volvió a reunir a profesionales, investigadores, asociaciones de pacientes y sociedades científicas comprometidas con el abordaje integral de las enfermedades reumáticas.
Este año, he tenido el honor de formar parte del comité científico del área de Síndrome Antifosfolípido (SAF), una responsabilidad que asumo con orgullo y con el firme compromiso de aportar una mirada de cuidados que incluya lo clínico, lo emocional, lo social y, especialmente, lo humano.
Desde ADeNfermero y Cuidar.RED, llevamos años defendiendo una manera diferente de cuidar: más precisa, más colaborativa y, sobre todo, con perspectiva de género. Esta mirada ha estado muy presente en nuestra participación en el congreso, no solo en las mesas científicas, sino también en los espacios compartidos con las asociaciones de pacientes, auténticas protagonistas en la construcción de conocimiento desde la experiencia vivida.
Un comité científico que apuesta por la integración de saberes
Ser parte del comité científico del área SAF dentro del Congreso SER es una oportunidad de contribuir desde los cuidados personalizados de precisión, incorporando variables que durante años han sido invisibilizadas: el género, el impacto social del diagnóstico, la sobrecarga en las cuidadoras familiares, el sesgo clínico en mujeres y la necesidad de planes de atención interdisciplinar más allá del tratamiento farmacológico.
El Síndrome Antifosfolípido (SAF), una de las enfermedades autoinmunes más complejas y menos conocidas por la ciudadanía, requiere una vigilancia constante, un seguimiento coordinado y una educación terapéutica centrada en el paciente. Pero también necesita profesionales que comprendan que los tiempos del cuerpo y de la vida rara vez coinciden con los tiempos del sistema sanitario.
Desde este espacio, he conectado con LIRE (Liga Reumatologica Española) y hemos defendido la necesidad de incluir la voz de las personas afectadas en el diseño de rutas clínicas, así como la formación en competencias relacionales y culturales que permitan una atención realmente humanizada.
Una red de alianzas con asociaciones de pacientes: Lupus, SAF, Esclerodermia
Durante el congreso, pudimos reunirnos y visibilizar el trabajo conjunto que llevamos a cabo con varias asociaciones con las que mantenemos convenio y colaboración activa. En especial, con:
- SAF España, con quienes compartimos el compromiso de generar recursos informativos accesibles, talleres para pacientes y procesos de escucha activa.
- Asociación Española de Esclerodermia, referente en el acompañamiento a personas afectadas por esta enfermedad rara, y con la que trabajamos la humanización de los cuidados en fases avanzadas.
- FELUPUS (Federación Española de Lupus), una entidad clave en la reivindicación de la investigación, el acceso equitativo a la atención sanitaria y la mejora del abordaje integral de la enfermedad.
Estas asociaciones no solo participan como aliadas institucionales. Son parte esencial del cambio cultural que estamos promoviendo: pasar de un modelo asistencial centrado en la patología a un modelo participativo, relacional y transformador.
Tener fotografías compartidas con estas entidades durante el Congreso no es un gesto simbólico. Es un acto de reconocimiento y una reafirmación del trabajo que venimos realizando de forma conjunta. Ellas, desde su experiencia como pacientes expertas; nosotras, desde la investigación y la práctica clínica con enfoque holístico.
Una mirada diferencial: perspectiva de género en los cuidados reumatológicos
Uno de los ejes que ha atravesado nuestra participación en este congreso es la incorporación de la perspectiva de género en el abordaje de las enfermedades reumáticas. Esta no es una opción. Es una necesidad clínica, ética y social.
Las enfermedades autoinmunes y reumatológicas afectan en mayor proporción a mujeres. Sin embargo, los estudios siguen centrados en modelos masculinos, los ensayos clínicos no siempre recogen variables sexo-genéricas, y la atención sigue cargada de sesgos que retrasan los diagnósticos y cronifican el sufrimiento.
Desde Cuidar.RED y nuestra línea de trabajo en Cuidados Personalizados de Precisión, estamos impulsando un enfoque que identifique estos sesgos, los corrija y proponga intervenciones más adecuadas, más humanas y más justas.
Esto se traduce en herramientas clínicas adaptadas, formación con enfoque de género, evaluación continua del impacto psicosocial y el uso de terapias digitales para empoderar a las pacientes en el manejo de su salud.
El congreso como punto de encuentro para seguir innovando
El Congreso SER no es solo un evento científico. Es un punto de encuentro donde se tejen alianzas, se generan ideas, se construyen redes y se inspiran nuevas formas de hacer. En estos días hemos intercambiado experiencias con profesionales de todo el país, compartido inquietudes con investigadoras jóvenes, y dialogado con especialistas que entienden la salud como una responsabilidad compartida.
Nuestra propuesta desde la enfermería —basada en la prevención, el acompañamiento continuado, la personalización del cuidado y la evaluación constante de resultados— ha sido bien recibida y valorada en las mesas de trabajo, algo que nos anima a seguir impulsando el protagonismo de los cuidados en el ámbito reumatológico.
Un futuro que cuidamos juntas
Lo vivido en Madrid durante el 51 Congreso SER es una reafirmación de que el camino que estamos construyendo tiene sentido. Un camino donde los saberes se entrelazan, las disciplinas se escuchan, y las personas afectadas ocupan el lugar que les corresponde: el centro de la atención.
Desde aquí, nuestro agradecimiento a todas las personas que han compartido estos días, a las asociaciones que siguen confiando en nosotras, y a quienes creen que cuidar es transformar.
Seguiremos trabajando por una reumatología más humana, más precisa, y más comprometida con la equidad.
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